Penderita Kanker Payudara di Timor Leste Kebanyakan MeninggalKirsty Ingin Mengubahnya
TIMOROMAN.COM-Seperti ribuan orang lainnya yang masuk ke dalam krisis kesehatan akibat kanker wanita yang paling umum di Australia, kanker payudara, Kirsty Sword Gusmao tidak siap untuk diberitahu bahwa dia mengalaminya.
Mantan “ibu negara” Timor Timur sedang berkunjung ke Myanmar ketika dia menemukan kelainan pada tahun 2013; dia kembali ke Melbourne untuk Natal, menjalani mammogram dan mendapati masa tinggalnya diperpanjang hingga tujuh bulan dirawat di Peter MacCallum Cancer Centre.
Meskipun telah melalui banyak tantangan, yang terkenal termasuk menjadi “mata-mata” perlawanan selama rezim Indonesia yang brutal (dan kemudian melindungi anak-anaknya dengan presiden Xanana Gusmao yang terpilih secara demokratis pertama di Timor Lorosa’e dari orang-orang bersenjata yang mengitari rumah keluarga), kanker payudara digambarkan Swords. Gusmao sebagai “perjalanan yang mengerikan, baik secara emosional maupun fisik”.
“Selama kemoterapi terburuk Anda sangat lemah dan kurang energi; pada saat itu saya memiliki tiga anak laki-laki yang sangat energik [saat itu berusia 13, 11 dan sembilan] dan kami tinggal bersama ibu saya di Semenanjung Mornington dengan terpaksa. , Saya tidak punya tempat lain untuk hidup pada waktu itu, “kata Sword Gusmao, yang pindah ke Melbourne secara permanen pada tahun 2014.
Ibunya, Rosalie, seorang mantan guru, merawat keluarga, dan daftar teman-teman membantu dengan mengantar sekolah dan kegiatan lainnya untuk anak laki-laki, Alexandre dan Daniel.
“Saya tidak bisa mengatasi banyak hal selain hanya tinggal di rumah,” katanya.
Begitu cobaan itu berakhir dan dia diberikan semua yang jernih, Swords Gusmao mengatakan “mataku terbuka” pada kenyataan bahwa, seandainya dia seorang wanita Timor-Leste, pengalamannya mungkin akan jauh lebih buruk.
“Itu hanya mengejutkan saya ketika saya kembali ke Timor dan mulai mengadakan lokakarya dengan para wanita di komunitas, berapa banyak wanita yang meninggal akibat kanker payudara, dan dalam kebanyakan kasus tidak pernah didiagnosis dan benar-benar tidak melakukan apa-apa selain dugaan mereka mungkin telah suatu bentuk kanker, “katanya.
Bangsa ini tidak memiliki pendidikan kanker payudara yang dikelola pemerintah, tidak ada mammogram, kemoterapi atau radioterapi. Sebagian besar wanita yang mengembangkannya tidak didiagnosis sampai penyakitnya berkembang dengan baik dan angka kematiannya adalah 80 persen (dibandingkan dengan 10 persen di negara maju).
“Kebanyakan wanita yang datang ke layanan kesehatan sudah dalam tahap empat, yang merupakan penyakit yang sangat lanjut, karena mereka belum didiagnosis dan khususnya di daerah pedesaan mereka sangat bergantung pada obat tradisional,” katanya.
“Pada saat mereka menyadari itu tidak bekerja dan mereka datang ke rumah sakit, sudah terlalu terlambat.”
Sword Gusmao mengatakan luka mengerikan bisa terjadi.
“Aku sudah melihat foto-foto yang paling membuat mual dari seorang ahli bedah di Rumah Sakit Nasional Dili. Ini benar-benar menyedihkan.”
Setelah mendirikan Alola, sebuah yayasan untuk meningkatkan kesadaran akan kekerasan berbasis gender yang dialami oleh perempuan Timor – “kejahatan paling banyak dilaporkan” – pada tahun 2001, Sword Gusmao mendirikan Haliku, sebuah kelompok dukungan kanker dan pendidikan pada tahun 2014. Relawan mendistribusikan informasi tentang deteksi kanker serta pencegahan dan dukungan transportasi pasien ke rumah sakit dari daerah pedesaan, di antara layanan lainnya.
Dalam enam tahun, Haliku, yang sekarang bekerja bersama-sama dengan departemen kesehatan Timor Leste, telah menyelenggarakan lokakarya untuk 37.000 orang di universitas-universitas Timor Lorosa’e, dalam pelayanan publik, ulama, polisi dan pasukan pertahanan dan telah memberikan bantuan keuangan untuk biopsi.
Ini juga membantu wanita mendapatkan layanan diagnostik dan memberikan obat-obatan seperti tamoxifen. Di antara yang dirujuk oleh kelompok untuk diagnosis dan pengobatan sebelumnya ada penurunan angka kematian.
“Tantangan terbesar yang kami hadapi adalah pendidikan tentang gejala kanker payudara dan pentingnya deteksi dini melalui pemeriksaan payudara sendiri,” kata Sword Gusmao. “Pendidikan sangat penting. Dan kemudian membantu dengan cara yang sangat praktis, sehingga wanita dapat mengunjungi profesional medis yang mereka butuhkan.”
Alola sekarang memiliki satu anggota staf yang dibayar, dan Sword Gusmao bekerja dengan Christine Nolan, mantan kepala eksekutif Breast Cancer Network Australia, untuk mengumpulkan dana di Australia untuk lebih banyak pelatihan bagi para pekerja kesehatan, termasuk beasiswa bagi seseorang untuk dilatih dalam pekerjaan sosial dan penyuluhan.
“Saya menemukan bahwa perawat kanker payudara di Peter Mac sangat mendukung saya,” kata Sword Gusmao. “Membantu wanita menangani rasa sakit emosional dari perjalanan mereka benar-benar penting.”(*)
